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一个孤独症家长的自述

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发表于 2013-9-29 22:53:58 | 显示全部楼层 |阅读模式
一个孤独症家长的自述

     我儿子渥渥今年14周岁,是典型的自闭症患者,从一岁就有睡眠障碍和语言交流障碍。每天晚上11点半睡觉凌晨3点半起床,中间会惊醒几次,尖叫和哭闹。他不懂等待,每次要求什么不立刻得到满足就尖叫哭闹不止。比如:他要吃饺子,家里没有,从他提出要求那一刻开始哭闹,爸爸小跑去商店,满头大汗心急如焚地回来(因为他知道孩子在哭闹),然后是煮饺子,直到饺子熟了端上来的这些过程中,他一直在哭闹,他不懂需要等待,和他讲他也听不懂。
     从两岁开始渥渥出现自伤行为,撞头、咬手等。我们用各种方法制止都无济于事,每当他脾气发作,食物、玩具都不能转移他的注意力,打骂更是无济于事,因为他自伤的疼痛已经超过我们打他的疼痛,作为父母,我们总不能打到他比他撞头和咬破自己的肉还疼得程度吧?他不许家里打开电视,很多物品必须摆放在固定位置,稍有移动都能引起他的发作,他不能听到咳嗽声音,只要有人咳嗽,他就撞头。后来我们采取忽视法,在他有自伤行为的时候,我们视而不见,他竟然用头撞碎门上的玻璃,破开的头皮里都是碎玻璃。那时候我们的生活完全变了,完全不是正常人家的生活方式。
     后来孩子一天天长大,随着他进入青春期,他的情绪非常不稳定,每天发作2、3次,每次都让自己的胳膊皮开肉绽,因为他大了,力量的增加使得自伤的程度也增加,看着孩子永不愈合的手臂,在他下次自伤的时候,他爸爸将自己的胳膊放在孩子面前,希望能代替孩子受伤而让孩子的手臂得到一些恢复。但我们没想到的是,孩子却因此学会了攻击,他开始在发脾气的时候攻击我,一巴掌将我打倒,然后在一分钟之内使我的脸肿起来。后来专家还是建议使用忽视法,在他发作的时候不理睬,每当我们听到他尖叫看到他撕咬自己而装着无动于衷的时候,其实他每一口都咬在我的神经上,(这就是为什么说自闭症孩子家长要有聋子一样的耳朵,钢铁一样的神经)我几乎是处在崩溃的边缘。这时候我们认识了周勇,加入星星乐园,参加他组织的每年一百余场的社会融合活动,孩子接触到很多有爱心的志愿者,走到很多以前不曾去的地方,孩子的心被丰富了,经过半年,渥渥开始变化了,他不再自伤,手臂终于得到愈合,只剩下疤痕。我通过和其他家长交流,心情也得到了放松,志愿者的热情帮助,让我们家长在活动中得到休息,以前,用我们这些家长的话说:睡觉都得睁一只眼。志愿者的热情也感染了我们,让我们感到我们不是孤单的,社会不会抛弃我们,孩子们在我们死后也会有好心人去看望他们,带他们每周洗一次澡,告诉他该吃饭了。以为家长告诉我,这些志愿者真的给我生的希望,我知道她这么说并不夸张,每一个自闭症家长都有过轻生的念头,因为孩子一出生,孩子的命运,家庭、家族的命运已注定,我们不能像普通家长那样指望孩子长大成人,结婚生子,事业有成。我们的梦仅仅是通过不断地训练,尽可能让他学会简单的自理。
     当然有极个别高功能孤独症孩子有一些过人之处,比如速算,推算,超常记忆力。他能瞬间说出4位数加减乘除的答案,也能记住和你见面是哪一天一共多少天,当你说出你的生日,他立刻告诉你那天农历是多少和星期几。但是他仍然没有照顾自己的能力,连简单的炒鸡蛋也不会,吃饭和洗澡仍然需要别人提醒才知道。

渥渥自残图片

渥渥自残图片

渥渥妈妈正在给渥渥上药

渥渥妈妈正在给渥渥上药

天天自残到一年一次,渥渥情绪有了很大的改观

天天自残到一年一次,渥渥情绪有了很大的改观

看着都心疼

看着都心疼

希望渥渥快点好起来

希望渥渥快点好起来
渥渥 (4).jpg
发表于 2013-9-30 09:21:48 | 显示全部楼层
发表于 2014-1-23 23:56:26 来自手机 | 显示全部楼层
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