一个孤独症家长的自述

大连雷锋班

一个孤独症家长的自述

     我儿子渥渥今年14周岁，是典型的自闭症患者，从一岁就有睡眠障碍和语言交流障碍。每天晚上11点半睡觉凌晨3点半起床，中间会惊醒几次，尖叫和哭闹。他不懂等待，每次要求什么不立刻得到满足就尖叫哭闹不止。比如：他要吃饺子，家里没有，从他提出要求那一刻开始哭闹，爸爸小跑去商店，满头大汗心急如焚地回来（因为他知道孩子在哭闹），然后是煮饺子，直到饺子熟了端上来的这些过程中，他一直在哭闹，他不懂需要等待，和他讲他也听不懂。

     从两岁开始渥渥出现自伤行为，撞头、咬手等。我们用各种方法制止都无济于事，每当他脾气发作，食物、玩具都不能转移他的注意力，打骂更是无济于事，因为他自伤的疼痛已经超过我们打他的疼痛，作为父母，我们总不能打到他比他撞头和咬破自己的肉还疼得程度吧？他不许家里打开电视，很多物品必须摆放在固定位置，稍有移动都能引起他的发作，他不能听到咳嗽声音，只要有人咳嗽，他就撞头。后来我们采取忽视法，在他有自伤行为的时候，我们视而不见，他竟然用头撞碎门上的玻璃，破开的头皮里都是碎玻璃。那时候我们的生活完全变了，完全不是正常人家的生活方式。

     后来孩子一天天长大，随着他进入青春期，他的情绪非常不稳定，每天发作2、3次，每次都让自己的胳膊皮开肉绽，因为他大了，力量的增加使得自伤的程度也增加，看着孩子永不愈合的手臂，在他下次自伤的时候，他爸爸将自己的胳膊放在孩子面前，希望能代替孩子受伤而让孩子的手臂得到一些恢复。但我们没想到的是，孩子却因此学会了攻击，他开始在发脾气的时候攻击我，一巴掌将我打倒，然后在一分钟之内使我的脸肿起来。后来专家还是建议使用忽视法，在他发作的时候不理睬，每当我们听到他尖叫看到他撕咬自己而装着无动于衷的时候，其实他每一口都咬在我的神经上，（这就是为什么说自闭症孩子家长要有聋子一样的耳朵，钢铁一样的神经）我几乎是处在崩溃的边缘。这时候我们认识了周勇，加入星星乐园，参加他组织的每年一百余场的社会融合活动，孩子接触到很多有爱心的志愿者，走到很多以前不曾去的地方，孩子的心被丰富了，经过半年，渥渥开始变化了，他不再自伤，手臂终于得到愈合，只剩下疤痕。我通过和其他家长交流，心情也得到了放松，志愿者的热情帮助，让我们家长在活动中得到休息，以前，用我们这些家长的话说：睡觉都得睁一只眼。志愿者的热情也感染了我们，让我们感到我们不是孤单的，社会不会抛弃我们，孩子们在我们死后也会有好心人去看望他们，带他们每周洗一次澡，告诉他该吃饭了。以为家长告诉我，这些志愿者真的给我生的希望，我知道她这么说并不夸张，每一个自闭症家长都有过轻生的念头，因为孩子一出生，孩子的命运，家庭、家族的命运已注定，我们不能像普通家长那样指望孩子长大成人，结婚生子，事业有成。我们的梦仅仅是通过不断地训练，尽可能让他学会简单的自理。

     当然有极个别高功能孤独症孩子有一些过人之处，比如速算，推算，超常记忆力。他能瞬间说出4位数加减乘除的答案，也能记住和你见面是哪一天一共多少天，当你说出你的生日，他立刻告诉你那天农历是多少和星期几。但是他仍然没有照顾自己的能力，连简单的炒鸡蛋也不会，吃饭和洗澡仍然需要别人提醒才知道。

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